“尚仪文化”捐赠33万余元物资，致敬逆火英雄

由中国人口福利金会罕见病关爱基金支持，北京病痛挑战公益基金会联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心发起的“创新为媒 共话罕病”——罕见病创新药械科普公益讲堂将于1月30日举办。本期主题：认识甲状腺相关性眼病。

罕见病创新药械科普公益讲堂聚焦国内外罕见病领域创新医药相关政策，疾病诊疗进展，前沿医学，患者组织连接等话题，共同探讨推动中国罕见病工作的开展，更好地以创新型的服务模式为中国上千万的罕见病群体提供健康保障。

甲状腺相关性眼病（Thyroid- associated Orbitopathy，TAO），又称Graves眼病（Graves Ophthalmopathy，GO）或甲状腺眼病（Thyroid Eye Disease，TED），是一种与甲状腺疾病相关的、由自身免疫系统紊乱导致的眼眶炎症，造成眼睛局部炎症、组织肿胀和纤维变性。临床主要症状为眼球胀痛、眼内异物感、畏光、流泪、复视、斜视和视力下降等，查体可见眼睑退缩、眼球突出、眼睑水肿、结膜充血水肿、软组织炎症、眼球运动受限和斜视等。严重者可见眼睑闭合不全、角膜外露引起角膜溃疡，甚至失明。

针对TAO的治疗方案，传统治疗如激素、免疫抑制剂、手术等，导致部分患者存在疗效不佳或病情反复，严重影响了患者的身心健康。目前，在博鳌乐城国际医疗旅游先行区特许医疗政策支持下，用于治疗甲状腺相关眼病的创新药物替妥木单抗（Teprotumumab）在海南博鳌乐城可以申请使用，为国内众多甲亢突眼患者提供了新的治疗选择。

本期活动，我们将邀请相关领域临床专家就甲状腺相关眼病的诊疗和管理、药物治疗进展等内容展开主题分享，并同时邀请病友代表进行诊疗经验分享。

本次活动将在“病痛挑战基金会ICF关注罕见病”直播平台、“乐成先行区管理局发布”视频号、博鳌乐城罕见病中心视频号同步进行直播。

参与方式： 请搜索并关注公众号“病痛挑战基金会ICF关注罕见病”直播公告、“乐成先行区管理局发布”视频号或博鳌乐城罕见病中心视频号进行直播观看。

参考资料：

 [1]Smith TJ. Teprotumumab Treatment for Thyroid-Associated Ophthalmopathy. Eur Thyroid J. 2020 Dec;9(Suppl 1):31-39. doi:10.1159/000507992. Epub 2020 Jul 13. PMID: 33511083; PMCID: PMC7802439.

 [2]魏锐利,程金伟主编.甲状腺相关眼病[M]，2018年第1版，科学技术出版社